מספר מילים על הקידום בטכנולוגיה הרפואית לטובת נכים

נזכרתי לאחרונה באמרתו של ג'ורג' סטיינר : "מהו אפוא המעיין שממנו אנו שואבים את תקוותינו הלא מנוצחות, את רמזי העתיד שלנו, את החלומות והאוטופיות שאנו טווים בענייני הפרט והכלל?" (אראטה: מאזן של חיים. הוצאת עם עובד - ספריית אופקים. תרגם יוסי מילוא, 1997).

ג'ורג' סטיינר (מקור: TheNexusInstitute (youtube))

בזמן התפוצצות אוטובוס באינתיפאדה הראשונה, נפגע אדם צעיר ע"י רסיס שחדר לחוט השדרה בצווארו העליון, והותירו משותק בארבעת גפיו ובשרירי הנשימה שלו. המצב קרוי כיום "פנטפלגיה", שבה לנכה קיימת תלות מוחלטת במכונת הנשמה ובצוות שיבצע עבורו את כול פעולות היום-יום. הנכה הזה היה בעל אזרחות נוספת, ולאחר שמצבו התייצב, הוא ומשפחתו (שהתגוררה בחו"ל) ביקשו להעבירו לארץ הולדתו. הוא הועבר לבי"ח שיקומי מהמתקדמים בעולם. לימים, ביקש לשוב לבדו לארץ. התבקשתי לנסוע לבקרו באותו בי"ח ולשוחח עם הצוות המטפל בו, לקראת החזרתו לארץ. למרות ניסיוני הרב בשיקום נכים מסוגו, נתקלתי במצב שלא הכרתי בארץ: אדם ביוני. מלבד הנשמה מלאכותית, הנפגע שכב במיטה מיוחדת, הושתלו בגופו שלל עזרים אלקטרונים מתוחכמים לניסיון הפגת הספסטיות הקשה וכאבים (טונוס מוגבר של שריריו המשותקים), הפעלת שלפוחית השתן, ועוד. הוא הפעיל בעזרת עפעפיו קרן אור מיוחד שדפדפה בספר, הפעילה מחשב או חייגה בטלפון. צוות בכיר ממחלקתי נשלח בהמלצתי לאותו מרכז שיקום מתקדם, להכיר את המטופל, את צרכיו וללמוד את סודות הפעלת המערכות השונות שסביבו ובגופו. גם כיסא הגלגלים שלו היה מיוחד, ממונע, ובעל סוללה שהפעילה את תנועת הכיסא בעזרת תנועת סנטרו או לשונו. היה לי קשה לקבל את עובדת הפיכתו ל"אדם ביוני". אמנם המאמצים כולם כוונו לעזור לו להתגבר על קשיים ולשפר תפקוד, אך תלותו בכל כך הרבה רכיבים אלקטרוניים, גרמה לי להעלות מספר שאלות אתיות. מאמר ב'ניו יורק טיימס', שהתפרסם ב- 25 בדצמבר 2022, מתאר משותק בארבעת גפיו (טטרפלג) אמריקני, המשתתף בניסוי לפיתוח שתלי מוח שיפעילו את גפיו המשותקות. הפעלת דמיון המדמה הפעלת אצבע או גפה, משדרת לעצבי הגפה את אותות ההפעלה. נושא ממשקי מוח-מחשב אינו חדש. מלבד הסכמתו המודעת של הנכה להשתתף בניסוי, נדרש סביבו צוות גדול ויקר של מהנדסים, רופאים, מומחי ביומכניקה, ארגונומים, מומחי מחשב ועוד. אין ספק שהמטרה היא ברורה: בהעדר רגנרציה (החזרה של תפקוד העצבים שנפגעו קשות) אפקטיבית, הרי כול "מעקף" טכנולוגי מתוחכם כדי לאפשר תקשורת, תנועה או תפקוד אחר באלה שאבדו את השליטה על פעולות אלו, הוא מבורך. אך מתעוררות שאלות רבות. העלויות רבות. שרותי השיקום, אפילו בארצות מתקדמות, עדיין לא מצליחות לצייד כל נכה ונכה במיטב השכלולים הטכנולוגים המודרניים ואפילו לא במכשור הבסיסי. גם בארצנו, עוד ארוכה הדרך התחיקתית-אדמיניסטרטיבית, לספק בצורה אופטימלית את צרכי הנכים. עוד ארוכה הדרך לשיקום תפקודי אנטומו-פיזיולוגי ממשי של אזורי מוח או חוט שדרה חבולים קשה. האם החוקרים כבר יודעים אילו סיבוכים עלולים לקרות לאחר השתלת שבבים במוח? זיהומים, תזוזת השבבים או האלקטרודות, או צורך בניתוחים חוזרים?

קיים פתגם צרפתי: "כאשר הדרך עטורת פרחים, אין שואלים לאן היא מובילה" . האומנם??

אני שותף מלא להתלהבות של רבים מהקידום הדרמטי שהולך ומתהווה לנגד עינינו, כאשר תחליפים אלקטרוניים באים לעזרת נכים קשים, אך מתעוררות שאלות ותהיות רבות.

האם מהלך המחלה הצפוי ישתנה בעזרת אותן טכנולוגיות? נראה שלא. האם ישנן חלופות זולות אחרות? השאלה בהחלט ישימה לגבי מדינות עניות שבהן כמובן יש אותו אחוז באוכלוסייה של נכים אך אין כל סיכוי להימצאות מבנה רפואי שיקומי או גריאטרי מודרני עם כל אותן טכנולוגיות.

התארכות תוחלת חיי הנכים, מעורבותם הגוברת והולכת ברבדים השונים והמגוונים של חיי הקהילה והשתלבותם בזרם הכללי של החיים, קרו בין השאר גם תודות לדאגת החברה והממסד הרפואי חברתי לרווחת הנכים ובריאותם. מעורבות הנכים בתחיקה הקשורה לזכויותיהם, השתלבותם בספורט ובשאר תחומים, הן רק היבט אחד של שוויון חברתי. חזרת הנכים לזרם הכללי בחברה תלויה בטכנולוגיות מתקדמות המשפרות את איכות חיים, אך גם מחייבות הסתגלות הנכים ומשפחתם לאותם חידושים. קימת גם מערכת הסתגלותית נוספת, שאינה קשורה למכשור ולטכנולוגיה, והיא המטפל האישי שיישאר עם הנכה למרות הכללת עזרים טכנולוגים. נוצרת סימביוזה בין המטפל למטופל, וזהו תנאי חשוב ביותר בשמירת איכות החיים של הנכים ואף שמירה על בריאותם. ברגע שתנאי עבודת המטפלים יוקלו, קרי, יוכנסו לטיפול השוטף שיפורים טכנולוגים למיניהם, ייהנו מכך שני הצדדים. ככל שהנכה יסבול פחות מסיבוכים גופניים ונפשיים הנובעים מהלקות הבסיסית, כך יהיה סיכוי רב יותר שאותו מטפל אכן ימשיך ויטפל בחולה הפרטני. הרבה מאותן טכנולוגיות חדשות, נועדות להקל בסופו של דבר על חיי הנכה.

האם אותם נכים היו באמת רוצים לראות את עצמם כ"יצור עתידני"?

יש תופעות לוואי לשימוש במחשבים או בעזרים אחרים סביב המטופל הנכה. נוצר מצב של ניכור, בידוד או ריחוק של החולה/נכה. ההיצמדות הרבה למכשירים מביאה לתלות בהם. מחשבים יחליפו בני אדם בתהליכי אבחון וטיפול ?

האם איכות חיי אותם נכים אכן משתפרת? האם תוחלת חייהם מתארכת עקב כך? מצד אחד, המצדדים בהכנסת מערכות מתוחכמות כאלו (הן נכים והן אנשי המערכת המשקמת) טוענים לשיפור באיכות ותוחלת החיים. אך מצד שני, הם הופכים במודע את הנכים לנושא ניסויים טכנולוגיים-מדעיים. לדעתי, לא תמיד שיכלול כזה או אחר חייב להתיישב מיידית ויש לחשוב גם על היבטים אנושיים וחברתיים. ייתכן, שגם נגיע להסכמה מה שטוב לנכה צעיר אינו בהכרח מתאים לנכה המבוגר.

האם הטכנולוגיות מסובכות או פשוטות בהפעלתן? לכמה זמן הטכנולוגיות טובות? האם יש בלאי? עלויות נוספות? האם הן מאריכות חיים בנוסף לשיפור באיכות חיים? האם הטכנולוגיות בסופו של דבר מקצרות או משפרות או מייעלות אשפוזים? האם השימוש מקטין את התלות במטפלים/מלווים/עוזרים/משגיחים? האם השימוש נוח למטופל ולמטפל? מהם סיכויי ההיענות של המטופל - compliance? האם כבוד האדם נשמר בזמן ההתקנה ו/או השימוש באותן טכנולוגיות? האם המסגרת המשפחתית נשמרת? במאמר ב'ניו יורק טיימס', נשאלת שאלה יסודית: האומנם כל זאת רק לטובת החולה? האם החברות המפתחות ורוצות גם נתח ברווחים – דוחפות יתר על המידה, ישנה גם גישה של סקפטיות פוסט-מודרנית שמבקרת את התמונה הטכנולוגית המתקדמת שאלות אלו ותהיות אתיות ואחרות, מצפות לפתרונות מעשיים.

מדע קשור לידע: המדען שואל – האם זה נכון?

טכנולוגיה קשורה לכוח: הטכנולוג שואל – האם זה עובד?

והרופא וצוותו במערכת השיקומית שואלים: האם זה עוזר?

נביא הזעם של הרפואה המודרנית, דר' איבן איליץ' (1926-2002), הביא אותנו לדון שוב בעניין תופעות או חוליי הרפואה המודרנית: אבחון וטיפול ב"לא-מחלה" ואיאטרוגניות. למרות הקידום האדיר במדעי הרפואה, עדיין חשופים החולים האמיתיים והמדומים לסיבוכים הנובעים מפעילות רפואית, אמיתית ונחוצה או מיותרת. במערכות השיקום הרפואי אנו מתמודדים עם מספר היבטים נוספים של התופעות הללו.

דר' איבן איליץ' (מקור: ויקיפדיה)

לסיום, הסופיסטים ביוון העתיקה, הבדילו בין טכנה - הידע, לבין טיכה - שהיא הגורל. אבי הרפואה המערבית, היפוקרטס מהאי קוס בן המאה הרביעית לפה"ס, הוסיף מושג נוסף: קאירוס - הרגע המתאים. כעת הרגע המתאים לקיים דיון מעשי ואתי על הנושאים שהעליתי, בין הנכים, הצוות הרפואי-שיקומי, משפטנים, מממני שרותי בריאות ומומחי אתיקה, שבסיומו יגיעו להסכמים חברתיים בנוגע לשיפור ריאלי ואופטימלי באיכות חיי הנכים לאור הידע המדעי-טכנולוגי שישנה את גורל הנכים.