בדיוק בזמן שאני קורא את סיפורו של סול בלו: "קשר בלרוסה", בו מככב בילי רוז שתרם את גן הפסלים לפתיחת מוזיאון ישראל בירושלים, אני נזכר שעברו כבר יותר מ- 50 שנה מאז נפתח המוזיאון בשנת 1965. חברי הקרוב יהודה סנצקי, לימים רופא ילדים ומומחה בהתפתחות הילד, ואני, נסענו לבקר את המוזיאון החדש, לנו בבניין YMCA, הצטלמנו וצילמנו במרחבי המוזיאון החדש, ושבנו לנתניה להמשך לימודינו בתיכון ע"ש טשרניחובסקי בנתניה.
קובץ הסיפורים הנבחרים של סול בלו (זמורה ביתן,2004) מצחיק, סוחף ומרתק. הסיפור הראשון "על גדות הסיינט לורנס" (1995), מתאר את סיפורו של מבקר תיאטרון וקולנוע יהודי-גרמני בשם רוב רקסלר.
סול בלו (מקור: lareviewofbooks.org)
כותב בלו: "...אף כי לא היית מנחש זאת מספריו, מוגבל פיזית, לא בעל מום, נכה מעט בשל שיתוק ילדים שלקה בו בגיל ההתבגרות... בעל צוואר מלוכסן, לסת מוארכת וגב מסוקס.... הוא עדיין היה נורמאלי בחופשת הילדות האחרונה שלו בלאשין. לקראת סוף אותו קיץ הוא חלה בשיתוק ילדים וגופו התעוות כעץ מחט דוקרני. בהמשך הפך אותו גיל ההתבגרות למדריך התעמלות נכה שעמוד השדרה שלו היה המכשיר שעליו התעמל כמו אקרובט בשעת אימונים... ואז הלך ראשו ונהיה כבד יותר ויותר, קו הלסת שלו התארך, פאות לחייו היו לעמודים עבים. אבל הוא נשא בסבל כדי לחנך את עצמו לברוח מהאי נורמאליות, ממראהו של נכה ומהרגליו... הוא פסע בצליעה גברית, מטיל את כול כובד משקלו על רגלו השמאלית המקדימה... במאזן הכללי היה עדיף להיות מהפכן מאשר נכה... צורתו המעוותת, הבליטה על גבו, החיבור המעוכל של כתפו השמאלית, נתנו הגנה נוספת לאבריו הסמויים מן העין...".
כשהכנתי לפני כמה שנים, את הרצאתי על נכויות בספרות, ( לקורס על רפואה וספרות, שמארגנת דר' לימור שריר באוניברסיטת תל-אביב), החומר המובא להלן לא היה עדיין לפני...
בספר "קשר בלרוסה" מסופר על מר פונשטיין, בחור גליציאני צולע. פונשטיין נעל נעל אורתופדית והיו לו מוזרויות נוספות: " שערו נראה דק, אך לא היה חלש בשום אופן... עיניו היו כהות... עם העקב הזה הוא היה יכול לרקוד פלמנקו. כמה שונה מהפריט הפולני המגושם, העשוי בגסות נבערת, שעליו דידה לרוחבה של אירופה ונמלט מהכלא ברומא. את אותו מגף, כשחמק מפני הנאצים, פחד לחלוץ בלילות, כי לו נגנב היה נתפס ונהרג ביחפותו קצרת הרגל. האס-אס לא היו טורחים לדחוק אותו לקרון בקר....".
לימים התעשר פונשטיין באמריקה... והיה לעוד גיבור נכה מסיפורי סול בלו.
הספר ה 32 של פיליפ רות ROTH נקרא: NEMESIS. ניוארק, ניו ג'רסי, קיץ 1944.
רות מספר את סיפורו של בוקי קנטור, מדריך ספורט שלא גויס עקב ראייתו הפגומה. אך לפתע נמצא בוקי במלחמה אחרת: רבים מהילדים היהודים שהוא מדריך נופלים למשכב עקב מגפת שיתוק הילדים. המספר הוא ילד בשם ארני מסניקוף שאף נדבק במחלה האיומה. פאניקה. חוסר אונים של ההורים והממסד.
נכי שיתוק הילדים שחלו בשנות החמישים והשישים, חוו בידוד, טיפולים שונים, שבדיעבד התבררו כמיותרים (כולל ניתוחים אורתופדים, גירויים חשמליים, גיבוסים ממושכים ועוד). בכנסת, בשנת 1993, התקבל חוק הפיצוי לנכי שיתוק הילדים. הייתי מעורב גם בעת הסיבוב השני של הרחבת החוק בשנת 2012 . הטיפולים הקשים בשנות החמישים הצריכו לעתים שיטות שהיו נהוגות בעולם. גם הקרנות הגזזת היו נהוגות ומקובלות בעולם. ורק בדיעבד ובמרחק הזמן אנו יכולים לשפוט על יעילות או אי-יעילות טיפול, חיסון, הקרנה או ניתוח. כך יהיה גורל הטיפולים והחיסונים במגפות אחרות.
ב"דבר" יום חמישי, 4 במאי 1950, נמסר שהאורתופד האמריקני המפורסם ליאו מאיר שהה בארץ חודש ימים וניתח 40 חולי שיתוק ילדים ובדק עוד 400 בלא כול תמורה. הוא הרצה במספר ערים. אם קיבל תשלומים, העבירם לסוכנות היהודית, או לאחד הקיבוצים לקניית ספרים. עוד הוכחה שגם באמריקה הפרקטיקה הייתה לנתח.
באותו גיליון מופיע מאמר על "מחלת שיתוק הילדים אינה מהווה בעיה" - שם נמסר שדר' לאו מאיר, מומחה לנכים, טען שבארץ נוכל לטפל בנכים קשים, אך את המאוד מסובכים יש להעבירם לניו יורק לטיפולים... הוא ציין שמספר נכי צה"ל הגיעו אליו לטיפול בניו יורק כולל קטוע יד מוסיקאי שלאחר התאמת התותבת חזר לנגן בשתי ידיו על פסנתר.
טעו רבים שרואיינו בתקשורת בהתייחסם למגפת הקורונה, באומרם שבישראל לא הייתה מגפה שכזאת. מגפת שיתוק הילדים השתוללה בארץ בשנות החמישים, אכן הייתה מגפה 'שכזאת', שהותירה אלפים רבים משותקים המהווים גם היום אתגר שיקומי בעשור השביעי או השמיני לחייהם. אנו, רופאי השיקום, [ולבטח גם אורתופדים, ניאורולוגים ורופאי משפחה] ממשיכים לראות נפגעי שיתוק ילדים גם כיום עם הסיבוכים המאוחרים השונים. באתרי משרד הבריאות, נמסר שבשנים 1950-1954 היו בישראל 4,700 מקרים של חולי פוליו ומתוכם 760 נפטרו. אך היו חולים רבים עוד משנות הארבעים וגם להזכיר משותקים (ילדים ומבוגרים) שחלו במחלה בחו"ל ועלו לארץ מאוחר יותר. מצאתי דיווחים בודדים של פוליו אפילו משנת 1939 בארץ. בעקבות הכנסת החיסון ב-1957 ירד היקף התחלואה. מגפת הפוליו זכורה לי כמובן מימי ילדותי, בכול כתה כמעט היו ילדים משותקים שהילכו עם מכשירים מתכתיים ורצועות עור. ד"ר יעקב רותם היה רופא הילדים שלי וידיד המשפחה בנתניה, [לימים, מנהל מחלקת הילדים בתל השומר, ועורך עיתון "הרפואה"] שלח אותי מנתניה לתל אביב כדי לקבל את זריקות החיסון (סאלק). בישראל לא ידוע על תחלואה מאז ההתפרצות המקומית בשנת 1988. איני בטוח שאלו המספרים הנכונים. אין סטטיסטיקה מדויקת משנות המנדט. ניסינו בעבר לברר כמה משותקים נותרו מהמגפה הגדולה, אך מספר ארכיונים מהתקופה, נשרפו, נעלמו או הועלמו (פרדס כץ, טבריה, אסף הרופא...). לעולם לא נדע באמת כמה חלו ומתו במעברות בשנות החמישים. אולי ניתן לקבל נתונים סטטיסטיים מארגון איל"ן שנשא לאורך עשרות שנים בעול השיקום החברתי-ספורטיבי של מרבית נכי הפוליו. גם בתקופת מגפת הפוליומיאליטיס, בארץ ובעולם, האתגרים שעמדו בפני מערכות הבריאות, החינוך והחברה, היו גדולים וקשים.
לימים, כרופא שיקומי, נחשפתי למבוגרים שנדבקו במחלה ואושפזו במרכז השיקום בתל השומר (חמישה או ששה) וכמובן, אשפוזים וייעוצים לנכי פוליו שמצבם הדרדר עם השנים. פרסמתי מספר מאמרים על ההיסטוריה של מחלת היינה-מדין (שיתוק ילדים), על סיבוכים נדירים בקרב הנכים שטיפלנו בהם (יתר לחץ דם, פגיעה תחושתית, גידולי חוט השדרה ועוד).
בספרו של רות מסופר גם על ילדים שנפטרו. המספר מסניקוף מחלים. המדריך נוטש את ניו ג'רסי ואת חניכיו, ועובר למחנה קיץ של יהודים בפנסילבניה. נערה בשם מרשה מתאהבת בו. היא שרה את I'll be seeing you של Sammy Fain & Irving Kahal מ- 1938:
...and when the night is new...
I'll be looking at the moon,
But I'll be seeing you…
היא שרה, בדרך לפיתוי המדריך, אך המדריך חושב על הילדים שעזב. הוא פונה לאלוהים בשאלה למה הוא מעניש את הילדים התמימים, וחש שהוא בגד בילדיו. אך, גם קנטור עצמו נדבק ולוקה בשיתוק. הוא מבקש ממרשה לעזבו. סיפור "שיקומי " של ממש. קרוב ל- 60 מיליון בני אדם חלו במחלה. היו משותקים שהתפרסמו בעולם: הכנר יצחק פרלמן (שפגשתי בניו יורק), סופר המדע הבדיוני ארתור סי. קלארק (אותו פגשתי באי סרילנקה והתכתבתי עמו לאורך שנים), נשיא ארה"ב פרנקלין דלאנו רוזוולט ואחרים.
דר' רולנד ברג כתב: the biography of a disease. Would that it were its obituary. עד שלא הגיעו החיסונים, לא נמצא מרפא.
Polio and Its Problems. Roland H. Berg. Philadelphia, J. B. Lippincott Company, 1948
A poem by
EMILY DICKINSON 1830–1886
After great pain, a formal feeling comes –
The Nerves sit ceremonious, like Tombs –
The stiff Heart questions ‘was it He, that bore,’
And ‘Yesterday, or Centuries before’?
The Feet, mechanical, go round –
A Wooden way
Of Ground, or Air, or Ought –
Regardless grown,
A Quartz contentment, like a stone –
This is the Hour of Lead –
Remembered, if outlived,
As Freezing persons, recollect the Snow –
First – Chill – then Stupor – then the letting go –
אמילי דיקנסון (מקור: Getti Images\ Three Lions)
תיאור נכויות המופיעות בספרות, תמיד רתקו אותי, במיוחד תיאורי שיתוק הילדים. סר וולטר סקוט, נולד בשנת 1771 באדינבורו, סקוטלנד. ששה מאחיו מתו בילדותם, והוא חלה בשיתוק ילדים. רגלו הימנית נותרה משותקת. סקוט התפרסם כמשורר, סופר ומבקר מוערך ביותר. בשנת 1832 נפטר סקוט לאחר שלקה באירוע מוחי. סבו של סקוט היה פרופ' ידוע לרפואה באדינבורו, פרופ' ג'והן רותרפורד (1695-1779) ומעניין מה הציע בטיפול של נכדו בן השנתיים ששותק קרוב לוודאי ע"י הווירוס האלים.
סר וולטר סקוט (מקור: britannica.com) כנראה שלאחר שוולטר חלה, הוריו העבירו אותו לכפר, לבית הורי אביו. הילד הנכה הופנה לבעל מלאכה מפורסם באדינבורו, Gavin Wilson, הראשון שהשתמש בעור לא רק למטרות ייצור קופסאות או מוצרים לבית. הוא יצר תותבות ידיים ורגליים ומכשירי הליכה. הוא כתב על עצמו בהומור : leather leg-maker, not to his Majesty ...פרסומו היה רב גם כמשורר. רופאים וכירורגים כתבו עליו והללו עבודתו. אך הוריו של וולטר לא היו מרוצים, ופנו לרופא אליל [ QUACK ] ידוע בשם JAMES GRAHAM(1745-94). גרהם התפרסם והתעשר מטיפולים חשמליים, טיפול מיני, מגנטים ומה לא. הוא פתח "מקדש בריאות" בלונדון. טיפל גם בעזרת מוסיקה. הוא אמנם למד רפואה אך לא ניגש או לא עבר את הבחינות. הוא עורר מהומות רבות. כנראה שגם הוא לא עזר... לא הצלחתי לקרוא ולמצוא מי בסופו של דבר בנה לוולטר מכשירי הליכה... וולטר ניסה להתגייס לצבא אך נדחה כמובן, או-אז יצא לקומה השנייה של פונדק דרכים ונתלה מחלון במשך כשעה כדי להראות שכוחו רב בידיו. הוא הלך בצליעה ניכרת ובקושי רב.
רשימת הספרים בהם מתוארים נכי פוליו דמיוניים או אמיתיים היא ארוכה. רק על הספרים על הנשיא רוזוולט אפשר לכתוב תיזה ארוכה.
אסיים בקטעים מספרה של ד"ר לימור שריר: אלוהים ואלווירה, הוצאת כרמל, 2005.
מדובר בחליפת מכתבים בין סטודנט נכה שיתוק ילדים לבין כומר קתולי שניהם ילידי כפר קטן בסיציליה. במהלך המכתבים הנכה והכומר משוחחים על עניינים שונים: על אהבה גשמית ועל אהבה רוחנית, על האמונה באלוהים לעומת אתיאיזם, על הפילוסופיה של שפינוזה שלפיה אלוהים מצוי בכל פרט ופרט בטבע, על יהדות ונצרות והפיוס ביניהם, על הבעייתיות של ילד נכה בחברת הילדים האכזרית, על בעיותיו בגיל ההתבגרות והכול על רקע כפרי הדייגים בסיציליה על הווי חייהם וקשיי החיים אל מול הים המופלא ולמרגלות הר הגעש אתנה.
הספר מדבר על גיבור אמיתי החי כיום ברומא והוא רופא אימונולוג במקצועו ומרצה באוניברסיטת רומא: " בבואת גופי העירום במראה מעוררת בי תחושה מעורבת: את אותה התחושה המוכרת מלווה תמיד התחושה המפתיעה אותי בכל פעם מחדש, כאילו אני מביט בגופו של זר, אהוב ושנוא.
מבטי נתקל בראשי, גדול קמעה ועטור תלתלים שחורים, מתחבר בגסות לצוואר קצר המתלכד עם העורף המעובה השנוא עליי. עיניי השחורות גדולות ומשתוקקות כעיניו של כלב קטן ועזוב. שפתיי בשרניות מדי, וכאילו להכעיס נועדו לנשק נשים שלעולם לא ירצו בקרבתי.
גופי מוזר ביותר בעיניי. מבנה גופי צנום אך כתפיי רחבות ומוצקות ככתפיו של אתלט, והזרועות השריריות במידה מוגזמת נראות כשייכות למישהו אחר. עורי שחום מהשמש שקפחה עליו שעות רבות בילדותי, כשעזרתי לאבי במלאכתו על סירות הדיג בחופי טאורמינה. בטני שטוחה והאגן צנום ומדולדל, אברי התלוי בין ירכיי דומה לאבריהם של פסלי הגברים היוונים החצובים בשיש בפוֹנטַנה פְּרֶטוֹריה, ובשעה שאני מרוגש הוא מתנוסס ביניהם כתורן הקורא תיגר על העולם...
אך בולטת במיוחד היא אותה רגל אומללה, מנוונת, דקה וקצרה מרעותה, שכאילו נוצרה כדי לאמלל אותי לעולמים. משנתקל בה מבטי, אני מתאווה לכרות אותה, להעלים אותה, לזרוק אותה לדגים בלב ים. אני שונא אותה כל כך, ולפעמים, יסלח לי אלוהים, אני שונא גם אותו על שברא אותי כזה.
כל חיי, משחר ילדותי, אני נאלץ לגרור את הנכות המאמללת ותוהה מה גרם לו לאלוהים להחליט שדווקא אני ג'וּזֶפֶּה, יליד כפר קטן בסיציליה, אחלה בגיל חמש בשיתוק ילדים? ".
Comentarios